Sou surdo?...como posso saber?...

Cá estou eu de novo, a mamã a dormir ao meu lado e o pai de volta à residência...
Hoje foi apenas mais um dia... fartei-me de brincar, mas continuam a não me deixar ir para o chão!... ainda me aguentei sem arrancar o capacete, mas se amanhã continuam a não me deixar ir para o chão, e se voltam a acordar-me a meio da sesta, arranco-o de uma só vez!...
Tive de voltar a fazer um RX, e por causa disso interromperam-me a sesta, mas a grande notícia do dia é que acabei de levar a última pica!... a partir de amanhã tomo o antibiótico em xarope, o que por por pior que saiba, não pode ser tão mau quanto levar duas picas na perna ou no rabo por dia!...

Já vos tinha contado como foi detectada a minha surdez, mas ainda não vos contei como foi a minha vida até vir aqui ser operado a Coimbra... vou tentar...

Quando fizeram o rastreio, com um resultado negativo, os meus pais sairam a correr para tentar ir ao otorrinolaringologista que o Dr. Birne indicou. O Dr. E. recebeu-nos naquela mesma sexta-feira, fez-me alguns exames e disse aos meus pais uma coisa que os deixou imensamente felizes: - o Manuel tem um ouvido compatível com a audição! No entanto têm de ir fazer um exame chamado ERA, ou potenciais evocados, para confirmar que está tudo bem... (podem ver um site interessante sobre este exame em http://corticalera.com/index.htm).
Ora isto foi uma espécie de mentira piedosa, mas que aliviou as semanas seguintes dos meus pais... parecia que aquele elefante tinha ganho assas e saído de cima deles... ENGANAVAM-SE! Não sei se as palavras do Dr. E. foram propositadas, ou não, mas a verdade é que induziram um alívio falso, e que me parece perigoso, pois poderia ter levado os meus pais a descurarem o exame seguinte... de acordo com tudo o que depois disso os meus pais vieram a ouvir e a ler, apenas os exames de potenciais evocados podem determinar numa criança, que ainda não comunica com os outros, se existe audição....

Para percebermos isto é necessário saber um pouco como é o desenvolvimento da audição no ser humano. Nos primeiros meses, praticamente não ouvimos nada... na realidade, o único teste que pode indicar se ouvimos qualquer coisa é verificar se nos assustamos com barulhos muito fortes... no entanto, este exame é muito, muito difícil!... várias vezes os meus pais pensaram que eu me tinha assustado com barulhos, e ficaram contentes, mas entre coincidências, transmissão das vibrações através do soalho e outras causa, estavam enganados. Andavam sempre a tentar assustar-me, ansiosos, e sem ter quaisquer certezas.

Já está!...

Já está!... e na realidade, não custou nada!... ou quase nada...



Como podem ver, o meu capacete fica-me muito bem! Ontem e hoje decidi que ia dar um presente aos meus pais: ainda não o arranquei da cabeça, nem uma vez!
Amanhã logo se verá...

Quando as Sras. de azul me levaram a passear, comecei a perceber que havia ali gato... no entanto, não me chateei muito. Havia por ali muitas luzes, e coisas novas que me interessavam... mas quando de repente olhei para trás e não estavam lá nem o papá nem a mamã, não gostei muito da brincadeira... resmunguei um bocadinho mas meteream-me uma daquelas coisas para respirar na boca e no nariz, tipo piloto top gun, e eu adormeci...

Durante quase 3 horas, o Dr. Quadros, a Dra. Margarida, a enfermeira Branca e toda uma equipa com muita experiência trataram de mim e colocaram e testaram com sucesso o implante coclear que me há de acompanhar ao longo da vida (se eu não der nenhuma cabeçada com demasiada força em algum lado...).

Aproveito para vos dizer que a National Geographic nº 107, de Fevereiro de 2010 - edição portuguesa - tem um artigo sobre os implantes cocleares nos Covões... nada de profundo, mas ainda assim interessante pela sua capacidade de divulgação.

Quando acordei, estava tudo um pouco confuso, mas estava ali a mamã, o que me acalmou um bocadinho... mas não gostei muito desse momento... estava zonzo, com fome e sono, e com umas coisas nas mãos, na cabeça... arggghhh!... a vida não me parecia estar a correr muito bem!... mas na realidade até estava... comecei a descontrair e às cinco da tarde já estava com os meus pais no quarto... e nem estava especialmente mal disposto... claro que pelo caminho houve umas peripécias, como por exemplo ter arrancado o cateter por onde supostamente me iriam dar os antibióticos e ter espirrado sangue por todo o lado... o meu pai parecia, como acontece quando não me apetece comer mais e faço brrrr e cuspo a sopa, um pintor de carros todos salpicado... agora tenho o castigo respectivo... de 12 em 12 horas levo uma pica!... bom, dói um bocado, mas por outro lado tenho as duas mãos completamente livres para brincar com o quadro magnético do Ruca que os meus pais me deram.

O Hospital dos Covões não é um Hospital pediátrico. E o que quer dizer isto? Quer dizer que não há camas de grades para os bébés, nem camas para os acompanhantes... com isto, na primeira noite, porque a enfermaria estava cheia, a minha mamã teve de dormir agarrada a mim, numa cama individual pequenina... eu até gostei, mas parece que isso, mais o facto de terem entrado pelo quarto não sei quantas vezes durante a noite e terem acendido as luzes, não deixou a minha mãe dormir muito bem. Felizmente ontem e hoje ficou uma cama livre e ela pôde dormir numa cama encostada à minha. Mas aquilo que é mesmo mau é não haver nenhum sítio onde eu possa gatinhar à vontade... que seca!...

A única vantagem deste Hospital não ser de crianças é que isso faz de mim uma espécie de vedeta, e toda a gente me mima!... gosto especialmente da Dona Alice, que é uma pessoa muito importante neste Hospital!... é ela quem traz a comida!... e tem o cuidado de me servir em primeiro lugar, está sempre a oferecer-me sobremesas extra e faz-me umas caras muito giras que me fazem rir.

No dia da operação passei muito tempo a dormir, mas por volta das sete horas da tarde estava acordado e cheio de fome... comi duas doses de papa Cerelac, e se me tivessem dado mais!... depois fui dormir outra vez. Dormi a noite toda, mas de vez em quando sentia um certo incómodo e resmungava... mas quando acordava, lá estava a mamã a agarrar-me a mão, e eu adormecia de novo...

O dia a seguir à cirurgia já foi muito melhor... fiz as minhas refeições todas como de costume, tive apetite (embora não goste muito da comida que aqui me dão) e muita vontade de brincar!... o meu capacete tinha algum sangue, que disseram aos meus pais ser normal, e a Dra. Margarida quando me veio ver disse para mudarem... fiquei com aquele capacete novo que viram na fotografia, e aproveitei para mostrar a minha cicatriz aos meus pais... eles portaram-se bem, não desmaiaram, nem fizeram outro tipo de dramas, o que me deixou aliviado... é uma cicatriz jeitosa! Não os contei, mas são mais de vinte pontos, muito certinhos, que vão desde a parte da frente da orelha, até meio da minha cabeça, que agora está rapada desse lado... até nem me fica mal!
O meu pai decidiu que me vai tirar uma foto, e depois vai fazer um quadro junto com uma fotografia dele também com a cabeça nesse estado, depois de a ter partido com uma joelhada na sua própria cabeça!... ai, ai, que pai desajeitado que eu tenho!...

Entretanto este dia já foi divertido. Além do brinquedo do Ruca passei o tempo a fazer desenhos, a passear de um lado para o outro (eu ainda não ando sozinho, mas os meus pais e a madrinha ajudaram-me), fiz algum montanhismo (a subir pelas costas das cadeiras, os colos de quem podia e da cama para cima da mesa de jantar móvel...) e deram-me muito colinho, que eu gosto muito! Acho que a mamã ficou cmo uma vértebra deslocada de passar tanto tempo comigo ao colo. DESCULPA MAMÃ!... quando fores velhinha ando eu contigo ao colo! Também veio cá a madrinha, que ficou a brincar comigo enquanto os pais foram à procura de uma casa para ficar o período da recuperação em Coimbra.

Agora vou voltar ao meus sonhos. A mamã está aqui a dormir ao meu lado e o pai voltou para a residência da Obra de Sta. Zita em que tem ficado.
Quando puder conto-vos mais. Boa noite!

Estou agora a ser implantado

Bom dia!
Neste momento estou a ser operado para me colocarem um implante coclear.Hoje acordei muito bem disposto e contente pois a minha mãe dormiu toda a noite comigo, na cama, e quando acordei o meu pai já lá estava ao pé de mim. Depois fomos todos para a zona do bloco operatório onde fiquei à espera de ser operado. Os meus pais puderam ficar comigo o tempo todo, e aquelas senhoras todas vestidas de azul foram muito simpáticas!... deram-me um balão feito com uma luva, uma caneta para o meu pai lhe desenhar uns olhos e um :D , e eu fartei-me de brincar... Agora estou aqui na mesa de operações e os meus pais foram descansar um bocadinho, principalmente a minha mãe que não dormiu muito bem. É que o Hospital dos Covões não é pediátrico e ela teve de ficar na mesma cama que eu. Queixa-se de que lhe dei muitos pontapés e que não a deixei dormir, de que acenderam a luz do quarto e que de vez em quando havia barulho!... eu dormi muito bem, não dei por nada.
Até logo! Quando acordar dou notícias, a dizer como está o meu implante, e sobre como me fica o capacete que me prometeram!

Amanhã vou ser implantado!...

Olá!
Sou o Bininhas, e “a minha vida dava um filme mudo” não fosse um Sr. chamado Michelson ter feito com um sucesso relativo o primeiro Implante Coclear (IC), no ano de 1971 na Califórnia (ver http://en.wikipedia.org/wiki/Cochlear_implant#History).
Por agora será o meu pai a escrever a minha aventura (basta fazerem contas para perceberem que não posso ser eu a dactilografar estas memórias!... deixaria demasiadas pessoas estupefactas!...), mas espero que um dia, possa ser eu próprio a contar-vos como foi a minha vida com um implante coclear, como vivo com isso e como isso afecta ou não a minha vida.
Espero assim poder ajudar outros como eu, pais, familiares e amigos a compreender, conhecer e a seguir o caminho mais adequado relativamente à surdez e aos implantes cocleares.

Nasci em Lisboa, em Outubro de 2008 e encontrei dois papás babados, típico para quem nasce com a responsabilidade de ser o primogénito, que me receberam com grande felicidade numa família cheia de tios, primos, avós e muitos amigos.
Nesses primeiros dias, ainda na maternidade, começou a minha aventura no mundo da surdez. Há que dizê-lo com frontalidade: - no que respeita a conhecimentos sobre a surdez, os meus pais eram uns nabos!... Uma enfermeira aproximou-se deles e perguntou-lhes: - “já fizeram o rastreio auditivo?...” – eles, certíssimos de que esta era apenas mais uma forma de lhes sacar mais dinheiro por parte do Grupo Mello Saúde, disseram de imediato, seguros de que isso era absolutamente dispensável, “não obrigado, fazemos depois!...” ERRADO!!... O rastreio auditivo após o nascimento é muito simples e absolutamente recomendado!...[quote needed] é este rastreio que nos permite identificar problemas auditivos de forma precoce e assim solucioná-los, graças às diversas técnicas e tratamentos existentes actualmente!... Cerca de 3 em cada 1000 bébés nascem com problemas auditivos[quote needed], mesmo com pais sem qualquer problema… e no meu caso, mesmo sem quaisquer antecedentes familiares!!... A não detecção dos problemas auditivos pode afectar e atrasar de forma muito significativa a aprendizagem da linguagem (oral e/ou gestual, conforme as opções de cada um). Não é incomum que casos de surdez, mais ou menos graves, apenas se detectem cerca dos 3 ou 4 anos, quando algumas das hipóteses de tratamento já têm a sua probabilidades de sucesso muito reduzidas, e o desenvolvimento da linguagem pode estar de alguma forma comprometido[quote needed].
Felizmente, dentro do azar que foi nascer surdo (isto pode ser discutível, e não quero aqui dizer que os surdos são menos do que os outros!... mas não há dúvidas de que atravessamos mais dificuldades numa série de aspectos!...+), encontrei uma pequena estrelinha no caminho. Chama-se Dr. Álvaro Birne e é o meu pediatra. Embora não seja comum, o meu pediatra tinha um equipamento, que é pouco maior do que o comando da TV com o qual eu gosto muito de brincar, e que permite fazer um exame simples, chamado Oto-emissões+, e que serve para fazer o tal rastreio de que vos tinha falado… este exame não é infalível, e podia acontecer que o facto de eu não ter passado, não significasse nada… no entanto o meu pediatra disse isso aos meus pais, mas disse-lhes também, após a minha mãe insitir, que nunca tinha tido um falso negativo nos seus exames! Isto, como podem imaginar, foi um choque para os meus pais, que não sabiam muito bem se lhes tinha caído um piano, ou um elefante, em cima… acho que foi um elefante!...
Hoje não tenho mais tempo de vos escrever, porque tenho de ir dormir. Amanhã é um dia importante, mas apenas um de todos os dias que vou ter pela frente neste caminho que os meus pais decidiram para mim, que é o do implante coclear. Amanhã vou ser implantado!
Vou tentar com regularidade continuar a contar-vos como cheguei até aqui, ao Hospital dos Covões em Coimbra, e como está a correr tudo!... Desejem boa sorte para mim (sim, que é a mim que vão fazer maldades!...), para os médicos que me vão operar amanhã e força para os meus pais, que querem acreditar que esta é a melhor opção para mim, para que eu tenha a possibilidade de falar e ouvir o melhor possível, mas que neste momento estão a atravessar um momento difícil, com medo de que alguma coisa corra mal, com medo de ter tomado uma opção que não seja a melhor…